♯ Recuerda que tener alguna enfermedad no te hace más ni menos. Sigues siendo la misma persona de antes, hermosx y fuerte.
Hoy quiero contar en esta entrada algo muy personal, en el momento en el que me pasó fue muy triste pero también quiero que quede como una experiencia que la gente pueda leer y comprender para que no pasen por lo mismo.
Toda mi vida, desde que iba a la primaria, viví en un estrés constante en casa, en la escuela, en todos lados. Me sentía rara, sola y sin lugar asignado. Crecí con muchas expectativas académicas que al final de me di cuenta que no quería hacer nada.
Que era buena en muchas cosas, pero nunca excelente en ningún área en específico. Me acostumbre al estrés y a hacer todo perfecto en la escuela. Calificaciones altas, buenos promedios y trabajos bien hechos. Pero en universidad por fin mi cuerpo cobró la cuenta que fui acumulando con los años.
02/mayo/2026
Ese día me desperté normal o al menos eso pensé yo. Me di cuenta que mi garganta se sentía diferente, mis piernas y brazos hormigueaban. No pude evitar llorar frente a mi madre mientras le contaba cómo me sentía. Tenía mucho miedo.
Hubo un día en el que mi mamá, gritando y enojada me dijo: “¡habla bien! Ya di la verdad ¿te sientas mal o solo te estás haciendo?” En ese momento me sentí morir, quería llorar y desaparecer. Solo me preguntaba ¿Cómo mi propia madre podía decir eso al verme sufrir? Pero esos días también me di cuenta de que conocí a mi madre más fuerte que nunca, ver a su hija consumiéndose por una enfermedad que ni siquiera sabían que era, como actuaba y de dónde venía.
04/mayo/2026
Ese día no pude caminar más, mi piernas se volvieron tan débiles y temblaban cada vez que intentaba ponerme de pie. Necesitaba ayudaba para orientarme y caminar unos pasos. Pronto dejé de ver correctamente, veía doble y mi hablaba poco a poco fue disminuyendo. A veces me reía para no tirarme a llorar y deprimirme aún más por lo que estaba pasando.
Ese día hablé con mi internista y me dijo. Es Guillain Barre. Está avanzado, yo te recomiendo que te internes de una vez. Fue devastador. Ver a mi madre sentada frente a mí conteniendo las lágrimas justo en el lugar donde me gustaba ir a comer hamburguesas. A ella jamás le gustaron y aún así me llevo ese día como pudo, ella sola cargando con su hija casi inválida de 21 años.
Los días posteriores a eso estuve yendo a varios hospitales, especialistas, contando una y otra vez que me pasó, que sentía y que podía hacer aún. Mi vida se volvió un ciclo sin fin. Todo el día estaba acostada, en silencio, a veces ni siquiera podía dormir por el dolor, ni estar en el teléfono todo el día me hacía feliz. No podía ver películas o videos porque me dolía la cabeza, tampoco podía escuchar música porque mis oídos estaban hipersensibles.
Ese mes fue el más largo de toda mi vida, llorar día y noche fue un sufrimiento y una tristeza. Y también ese mes, transportándome entre hospitales, estudios médicos complicados como resonancias magnéticas, tomografías y muestras de sangre, me di cuenta de lo mucho que uno no valora cuando no esta enfermo. Uno no valora la luz ni el poder moverse libremente. Y Dios sabe cuantas veces le rogué ya dejar de sufrir y dejar de vivir durante ese mes. Pero también me di cuenta de lo mínimo que yo estaba pasando frente a niños enfermos, personas con diagnósticos devastadores, no tener respuesta.
Pero para una persona que jamás haya pasado por algo medico grave como esto no va a entender la angustia de conocer un diagnostico, o más bien el no tener ninguno. Llegar al extremo de suplicar aunque sea por malas noticias y saber algo de ti mismo. No poder caminar sin ayuda o que todos te vean con lastima y tristeza.
11/mayo/2026
Ese día me quedé sola. Desperté feliz pues justo ese día mi habla y mi vista volvieron a la normalidad. Me vi al espejo y sonreí por primera vez después de días. Aun necesitaba un poco de ayuda para caminar y no podía estar moviéndome libremente pero todo empezaba a verse mejor. Desayuné avena ese día. Mi primer comida sólida desde que me enfermé. No lo mencioné antes pero solo podía ingerir líquidos y en una cantidad muy pequeña pues mi garganta no dejaba pasar nada y se me devolvía por la nariz. Bajé casi 10 kilos en ese periodo de tiempo.
Durante esa comida sentí como mi mandíbula del lado derecho tronó levemente pero pensé que era normal así no lo pensé mucho. Ese día incluso tuve las ganas de lavar mi ropa, pero en ese periodo de tiempo sentí que mi ojo derecho no se cerraba correctamente y empecé a asustarme. Fue entonces que me miré al espejo. El lado derecho de mi cara se había paralizado por completo, algo que pensé que jamás me iba a suceder.
Me dio parálisis de Bell, lloré mucho ese día también. Mi mamá llegó poco después y verla mirándome con esa cara de lástima y tristeza me hizo sentir una inválida otra vez. Ese mismo día fui al médico y recibí tratamiento para la rinitis que acompañó a mi enfermedad. Ahora se que la enfermedad que me atacó fue una posible mielitis flácida aguda, los doctores nunca me confirmaron nada.
12/mayo/2026
Asistí al neurólogo al día siguiente del inicio de la parálisis y tuve un esquema médico para eso, el neurólogo que me atendió fue tan humano y tan bueno que me hizo sentir que todo estaría bien. Tuve 16 días de tratamiento. Casi 25 días de parálisis facial y en esos días descubrí lo que es que la gente te mire cuando tienes algo médico que sea físico
Todo ese tiempo lo lleve con bromas, pero en el fondo me miraba al espejo y no podía evitar llorar, me sentía tan mal. Me dolía el ni siquiera poder cerrar mi ojo por mí misma para dormir, tenía que usar un parche o cinta quirúrgica para ayudar a cerrarlo y que no se resecara. El comer de forma extraña y no poder ni siquiera tomar por un popote. El salir a comer y que la gente me mirara por comer raro o con asco.
Pero también me conocí fuerte, el volver a la escuela con parálisis facial, ir a exponer un proyecto. Sentirme tan diferente y a la vez que todos me miraran con lástima, o al menos ese era mi sentir. Mi vida ya no volvió a ser la misma después de eso.
15/junio/2026
Volví a mi siguiente cita neurológica. Aparentemente todo estaba bien y no me dijeron que hubiera ninguna causa raíz de mi problema. Pero comenzó otro: los antidepresivos otra vez. El doctor dijo que quizá era ansiedad y me los dio una vez más.
Tomarlos me debilitaba tanto, estar con náuseas, pensamientos malos, me sentía una loca. Empecé mi tratamiento psicológico y en tres consultas de 30 minutos me dijeron que tenía depresión y ansiedad severos: me enviaron al psiquiatra.
Me alejé de ahí.
Actualmente deje la medicación y mi vida ha ido mejorando poco a poco, estoy en una nueva terapia. Pero el haber pasado por todo esto durante un mes, un mes muy movido. Un mes de preocupación, de llantos y pensamientos. A veces pienso que fue una lección para que aprendiera a regularme y a conocerme. O simplemente tuve mala suerte.
Sea lo que sea me dejó una lección que hasta el día de hoy llevo en mi mente: que no soy más ni menos por estar enferma, que aunque ahora mis nervios se hayan dañado y necesite cambiar mi vida para siempre no significa que ahora sea una persona menos valiosa. Lo soy aún más, me recuperé rápido con ayuda de mi familia y sobre todo por mi deseos de salir adelante.
Estar enferma no me hace sentir mal, solo me recuerda a la fragilidad humana. Una vida puede cambiar de un día a otro, hoy puedo acostarme feliz después de escribir esto y mañana despertar sin poder moverme una vez más. Pero eso no cambia quién soy.
- mar.
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